京都難病連主催の啓発イベント「ＲＤＤ2022」が、京都市にあるゼスト御池の河原町広場で行われたので、ＰＲ犬マギー、クリードと一緒に参加してきました。「ＲＤＤ」とは、「世界希少・難治性疾患の日」のことだそうです。
今、難病として338の疾患が指定されています。小児慢性特定疾病は、788疾患。疾病の中には、視覚障害を引き起こす疾病もいくつかあります。ＲＤＤは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもその趣旨に賛同し、2010年から各地でイベントが開催されているとのこと。
希少疾患であるために、診断まで時間がかかったり、専門的な医療が受けにくかったり、周囲の理解が得られなかったり、また難治性であることにより、患者さんの多くが様々な困難を抱えておられることが、会場のポスターを見て知ることができました。参加させていただき、ありがとうございました。
写真は、会場の一角に当協会の写真ポスターを掲示させていだいている様子です。写真ポスターが並んだ両端にＰＲ犬のマギー（伏せているゴールデンレトリーバー）とクリード（座っている黒いラブラドールレトリーバー）が写っています。